Če bi me takrat ustrelili v srce, bi ga gotovo zgrešili

»Nikoli nisem kadila,« je na začetku najinega pogovora poudarila Mojca Jezernik, ki se je konec leta 2019 poslovila od svojih pljuč in zaživela z novimi. Odpoved jo je presenetila, saj je živela zdravo in aktivno. Pela je v pevskem društvu, igrala v amaterskem gledališču, pridobila je licenco planinske vodnice, tekmovala v planinski orientaciji, usposobila se je za prvo posredovalko, obenem je prostovoljna gasilka, vsaj 30-krat se je povzpela na Triglav in še bi lahko naštevali. »Čisto vse svoje aktivnosti sem morala za nedoločen čas opustiti, ker nisem zmogla več nečesa tako samoumevnega, kot je dihanje,« je dejala.

Da je nekaj narobe, je prvič zaznala pri delu na domači kmetiji. »Takoj sem se zasopihala. Kako neki, sem se spraševala, ko pa imam toliko kondicije. Saj sem vendar sposobna cel dan obračati seno na travniku, zvečer pa stopiti na oder in odigrati predstavo, po njej pa se udeležiti še kakšne veselice,« je svojo neutrudnost opisovala Mojca Jezernik iz Marija Reke, hribovite vasice v občini Prebold. V Celju je obiskala pulmologinjo, ki ji je postavila diagnozo – astma. Predpisana terapija ji ni pomagala, ker je bil izvor težav drugje, ampak tega takrat še ni vedela. Več let je trajalo, vmes pa se ji je zdravstveno stanje vztrajno slabšalo, dokler ni začela pljuvati krvi.

Kje ste hodili tako dolgo?

Pulmologinja v krvi na robčkih ni videla alarma in jih še vedno pripisovala astmi, zato se je Jezernikova odločila, da poišče drugo mnenje. »Začelo se je s spirometrijo in z zanimivo prigodo, ko je druga pulmologinja ob pogledu na moje izvide mislila, da se jim je pokvaril aparat oziroma da je napačno natisnil izvid. Ponovitev preiskave z identičnim izvidom je potrdila sum, da gre za nekaj hujšega, in bila sem okarana, kje neki sem hodila tako dolgo,« se spominja Jezernikova. Preiskava CT, opravljena naslednji dan, je potrdila visok sum na limfangioleiomiomatozo ali krajše LAM. Gre za progresivno bolezen pljuč, ki se običajno pojavi pri ženskah v rodnem obdobju. Njena najhujša posledica je dokončen propad pljučnega tkiva, ki ga povzročijo predvsem na novo nastale ciste ter izrastki iz gladkih mišičnih celic, ki se lahko naselijo na katerem koli notranjem organu. Pri Jezernikovi je bil izvor bolezni vezan na rodila. Vzrok še ni docela raziskan, sumijo na mutiran gen.

Peklenska bolečina

Po diagnozi je bila sogovornica hospitalizirana na Kliniki Golnik, kjer so opravili vso diagnostiko, obenem pa po nesreči povzročili zaplet – pnevmotoraks, zaradi katerega se ji je sesedlo desno pljučno krilo. »Težko opišem, kako boli, ko se to zgodi. Zelo se mi je, kot da se mi je desna roka odtrgala od rame, vse do trenutka, ko je zdravnik prispeval odrešilni rez in namestil cevko v pljuča. Takrat sem imela občutek, da se je roka vrnila na svoje mesto, in neznanska bolečina je popustila,« je pripovedovala. Šele takrat se je optimistična in nikoli panična Mojca Jezernik prvič zavedala, da je zares bolna. »Celo življenje se mi je zavrtelo pred očmi. Jokala sem kot dež. A ker sem po naravi močna in prisebna, sem sklenila, da bom 'grizla' naprej.« Kaj hitro je bilo jasno, da bo potrebna transplantacija, saj je bil LAM potrjen in edina pot do preživetja je bila nov organ.

Alternativna medicina

Poskusila je kar nekaj oblik alternativnega zdravljenja. Od homeopatije, konoplje, pitja zeliščnih čajev iz Črne gore do lajšanja bolečin s Ponovno povezavo, duhovno tehnologijo, ki jo je leta 1993 razvil Eric Pearl. Pearl trdi, da Ponovna povezava povzroča spreminjanje genetike. Glede na razmerje ponovne povezave s kvantno znanostjo velja tehnika za kvantni misticizem in šarlatanstvo, a po trditvah zagovornikov dosega izjemne zdravstvene rezultate. »Ko sem zdravnike povprašala o tem, niso bili najbolj navdušeni in so me posvarili pred stroški, ki lahko nastanejo z uporabo teh metod. Sploh na konopljo so bili kar malo alergični. To ni v redu. Raje bi slišala protiargumente, kot doživela ignoriranje, ki je ponekod sledilo. To bi morda položila na srce, če kakšen izmed zdravnikov tole bere: bodimo malo bolj odprtega duha. Uradnega zdravljenja seveda na račun alternativnega nisem zanemarjala ali celo zavračala, le kombinirala sem, da bi si izboljšala možnosti,« je pojasnila iskreno.

Priprave na transplantacijo

Pred vključitvijo v protokol za transplantacijo je doživljala »šok za šokom«, kot je stanje opisala sama. Pisalo se je leto 2016. Konec julija ji je zaradi zastoja srca umrla mama. Pogosto si je očitala, da je posredno kriva za njen odhod, saj ji je povzročila toliko skrbi. Obenem je mamin odhod spremenil njihovo družino. Oče kot srčni bolnik ni zmogel težkega fizičnega dela, ki ga terja kmetija, sama Jezernikova je bila prešibka zaradi stanja svojih pljuč, mame, ki je podpirala domačijo, pa zdaj ni bilo več. Treba je bilo prodati živino, poskrbeti za travnike in za kar nekaj nepremičnin v sklopu domačije. »Zelo mi je bilo težko, ker bi želela oziroma morala pomagati, pa nisem mogla več. A takrat sem morala vse zapostaviti in vse moči usmeriti v priprave na protokol in preživetje.« Naredili so ji »generalko«, serijo diagnostičnih preiskav, ki jo vsi transplantirani poznajo, vključno z zobozdravstveno preventivo in ruvanjem sedmih zob naenkrat. Na tem mestu je sogovornica dodala anekdoto, kako se je s stomatološke klinike na pulmološki oddelek vrnila okrvavljena od ust do pasu in prestrašila vse zdravstveno osebje – sama pa se sploh ni zavedala, kako grozljivo je videti. Lokalni anestetik je namreč še deloval. »Kot bi me nekdo zaklal!« se je namuzala Jezernikova. Humor, optimizem in trdoživost so bili njeni spremljevalci.

Ne morem več!

Edini čas, ko tudi ona ni več našla razloga za nasmeh, so bili zadnji meseci leta 2019, ko je vidno pešala, celo tako, da je novembra zdravniku potožila, da ne bo dočakala novega leta. Čakala je na listi za transplantacijo. Spomladi (nekaj mesecev prej) se je sicer zgodil telefonski klic iz transplantacijskega centra, ampak se je izkazalo, da takratna pljuča niso ustrezala, in je operacija zato odpadla. »Proti koncu leta pa res nisem mogla več skoraj ničesar. Kavo sem še skuhala, nisem pa je mogla več prinesti k mizi. Samo roke sem dvignila, pa mi je vzelo sapo. Dve besedi sem izrekla, pa sem morala narediti pavzo. Ker leže nisem mogla dihati, sem spala sede, prste na nogah sem imela vijoličaste, ker jih ni dosegel kisik. Ne da se povedati, kako hudo je, ko ne moreš dihati, ko nenehno hlastaš za zrakom in ko te vsak hiter gib tako utrudi, da te skoraj zaduši.« Zadnja preiskava ob kontroli je pokazala tako slabo stanje pljuč, da so jo umestili na urgentno čakalno listo in vsi skupaj mrzlično pričakovali odrešitev.

Kje imate pa vi srce?

14. decembra 2019 – tisto zimo je zgolj tisto noč zapadel sneg, pol metra ga je bilo, se spominja sogovornica – je telefon zazvonil sredi noči. Takrat je šlo zares. »Del mene se je peljal s falconom,« je o čakanju na transplantacijo in poslušanju prihodov helikopterjev na heliportu UKC Ljubljana povedala Jezernikova, ki je 8-urni poseg prestala uspešno in bila zelo hitro ekstubirana. Poleg presaditve pljuč so kirurgi opravili še spremembo položaja srčne mišice. Srce se ji je namreč premaknilo iz sredine prsnega koša zaradi širjenja okvarjenih pljuč. »'Kje imate pa vi srce?' me je smeje spraševal zdravnik ob ultrazvočni diagnostiki. 'Nekje že, če sem živa,' sem dejala. In on je na to odvrnil: 'Saj to je po svoje dobro, ker če vas ustrelijo in hočejo zadeti srce, ga bodo najbrž zgrešili',« se je ob spominu znova nasmejala Mojca. Posledica premika srčne mišice so bile sicer hude aritmije, ki pa jih je po šestih mesecih odpravila. Njeno operacijo – 12. po vrsti v Sloveniji – je opravil doc. dr. Tomaž Štupnik, ki ga je sogovornica zelo pohvalila tako po strokovni plati kot po njegovi pristni skrbnosti in dostopnosti. »Jaz sem si transplantacijo predstavljala nekako tako, kot sem doma videla ob naših kolinah. Ven že lahko damo organe, nikoli pa jih ne sestavljamo nazaj, kot morajo to v našem primeru početi kirurgi. Zares so neverjetni! Res so pravi strokovnjaki.«

Kar pogumno pokonci, gospa!

Tretji dan po posegu je bilo treba zbrati veliko poguma in motivacije za prvi dvig iz postelje. Sledili so dnevi in tedni, ko je sledil še prvi korak po ravnem, prvi korak po stopnicah, nato stopnjevanje obremenitev in kondicije, redno predihavanje pljuč, njihovo čiščenje, učenje terapije, obvladovanje njenih neželenih učinkov … »Vse to sem nekako premagovala, nisem pa se mogla načuditi, kako lahko kar naenkrat, kot bi odrezal, diham. Kako lahko stopim na stopnico in me ne zaduši. Uau!« Zahvalila se je vsem: donorju in njegovi družini, ki je seveda ne pozna, zdravnikom, medicinskim sestram in »bratom«, strežnemu osebju, tudi snažilkam – do nje so bili vsi izjemno prijazni in dostopni. Med zdravniki je izpostavila doc. dr. Matevža Harlanderja, ki je koordiniral in vodil celoten postopek njenega zdravljenja od odhoda s Klinike Golnik do transplantacije in jo vodi še danes na kontrolnih pregledih. 24 ur na dan ji je bil in ji je še vedno na razpolago na transplantacijski telefonski številki, kar izjemno ceni. Obenem je Jezernikova izpostavila še zasluge svoje tete, ki ji je v najtežjih časih nesebično pomagala in skrbela zanjo in za očeta. »Čeprav je bilo zelo hudo, je bilo obenem tudi zelo lepo, saj sem bila obkrožena s podporo in pristno skrbjo. To je tisti lep del najhujših življenjskih preizkušenj.«

Vrnitev ob izbruhu epidemije

Mesec pred uradno razglasitvijo epidemije se je vrnila iz UKC Ljubljana. »Bilo me je strah, doma sva se z očetom razkuževala 300 na uro, nikamor nisva šla, obiskov nisva sprejemala. Ampak ostajali smo v stiku prek telefona in to je zadostovalo za tisti čas. Ničesar nisem zamudila.« V svojem stilu – po načelu kozarec je vedno napol poln – je dejala, da ji je šla epidemija celo v prid, saj se je bala, da bo z masko, ki jo mora vsak transplantirani nositi še eno leto po posegu, videti čudno. »Pa smo bili kar naenkrat vsi v maskah in sem se lepo 'skrila'. Nihče ni opazil, da nosim masko zaradi česa drugega, kot je covid-19.« Tudi ustavitev javnega življenja je sovpadala z njeno rehabilitacijo. Gledališče, pevsko društvo, organizirano planinstvo … vse se je ustavilo in v resnici prav zares ni ničesar zamudila. Počasi se sicer življenje, kot ga poznamo, vrača in Mojca Jezernik je polna načrtov, četudi jo zaradi osnovne diagnoze LAM v kratkem čaka še ena obsežna operacija, tj. popolna odstranitev rodil, zaradi katere bo doživela zgodnjo menopavzo. V svojem slogu se pošali, da ji je oče napovedal, da bo po tem »še bolj sitna«. Ko bo popolnoma okrevala, bi rada nazaj na vrh Slovenije: »Zdravniki so mi obljubili, da bom še lahko osvojila Triglav. Držim jih za besedo in delam za to, da se napoved uresniči, saj – naj ostane med nama – migam mogoče še malce več, kot bi smela. Ne morem si pomagati, rada sem v akciji.«