Mojo zgodbo bi najbolj opisala misel »Kako čudovito je bilo moje življenje, želim si le, da bi se tega zavedala že prej!«

Moje ime je Mateja. Že pri 10 letih so odkrili, da imam sladkorno bolezen. Spomnim se, da me je neprestano bolel trebuh in na splošno sem se slabo počutila. Včasih sem imela občutek, da bom izgubila zavest, postala sem potna in sploh nisem čutila jezika.

Sladkorna bolezen tipa 1 v naši družini ni bila tuja. Imel jo je oče in prav tako vsi po njegovi strani v družini. Mama se z boleznijo sooča v blažji obliki, zdravi jo le s tabletami. Ker se moje stanje ni popravilo in ker z ultrazvoki, ki sem jih opravila ogromno, niso ugotovili ničesar skrb zbujajočega,je moja mama predlagala zdravniku, naj opravijo teste na sladkorno bolezen. Nikoli ne bom pozabila številke prvega izmerjenega sladkorja – 18,7 mmol/l. Kot otrok se seveda nisem zavedala, kaj to pomeni in kaj vse me čaka. Enostavno sem sledila vsem navodilom zdravnice in staršev. Rekli so, da je to sladkorna tipa 2. Navaditi sem se morala, da ne jem sladkarij in čim manj ogljikovih hidratov. Sprva mi je bilo težko. Vsakič, ko smo šli s šolo kam na izlet, so sošolci imeli polne nahrbtnike dobrot, jaz pa nisem smela jesti sladkarij. Groza. Stežka sem se upirala skušnjavam, a vendar sem bila bolj vestna glede svoje bolezni. Sošolci so se včasih, ko sem izostala od pouka, kregali za mojo dietno malico. Smešno mi je bilo.

Skozi OŠ je moj diabetes kar dobro deloval, potem pa so zdravniki začeli opažati spremembe. Redne kontrole, ki sem jih imela na pol leta, so razkrile, da moja trebušna slinavka vedno slabše deluje. Pripravljati so me začeli na inzulin. Tako dolgo je že preteklo od takrat, a se spomnim, da sem bila zelo pogumna, ker se igel sploh nisem ustrašila in sem se ob podpori moje zlate mame psihično pripravila na zbadanje in vbrizgavanje inzulina. Samo prvič, ko so me medicinske sestre učile ravnanja s penkalom, me je zbodla ona, potem pa nisem več dovolila, saj sem hotela vse sama. Ne pomnim, da bi me v 18 letih vbrizgavanja inzulina piknil kdo drug. Tako sem konec 8. razreda pristala na inzulinu.

Zaradi moje diagnoze sem želela postati zdravstvena tehnica in sem se po končani OŠ vpisala na srednjo zdravstveno šolo. V tem poklicu sem uživala, ker sem lahko pomagala drugim. Ni boljšega občutka in zadoščenja, ko ti bolnik nameni svoj zadovoljen nasmeh in lepo besedo, ker si poskrbel zanj in se zaradi tebe počuti kot človek.

V drugem letniku mi je umrl oče. Storil je samomor. Kljub vsemu sem srednjo šolo končala z dobrim uspehom, mislim pa, da je bil to eden izmed povodov, da sem zanemarila svojo bolezen in si naredila veliko škode. Ni bilo namerno, da bi si uničila ves trud, ki sem ga vlagala v bolezen, vendar mi je psihologinja rekla, da si nezavedno škodim in da na dolgi rok to ne bo šlo naprej. Bila sem v dobi adolescence, polnoletna, samosvoja in nisem poslušala, kaj mi pravzaprav govorijo. Pri zdravniku sem lagala in mislila, da sem se izvlekla vsakič, ko sem šla od tam. Zaradi moje nevestnosti mi zdravniki niso hoteli dati inzulinske črpalke. Zdaj vem, zakaj. Nisem si je zaslužila, ker mi tako in tako ne bi pomagala, če sama ne sodelujem pri zdravljenju.

Od diagnoze do transplantacije je trajalo pet let. Vmes leto in mesec na čakalni listi Eurotransplanta. Obdobje sogovornica opisuje kot nadvse pestro. »Ko sem v roke dobila literaturo, ki je opisovala, kako poteka transplantacija, sem se kar malo zgrozila. Zazdelo se mi je, da jaz česa takega ne bom preživela. Del mojih možganov je celo dvomil, da bom transplantacije deležna. Da enostavno to ni moja zgodba.« V obdobju čakanja je bilo najhujše srbenje kože, je povedala. Neznosno srbenje kože celega telesa, ki ga prav nič ni umirilo, kaj šele utišalo, zdravljenje pa je sprožalo samo neželene učinke in nove zdravstvene težave. »Trudila sem se biti optimistična, ampak ko sem vidno propadala in spremenila barvo kože, sploh ko sem začela rumeneti, je bilo zelo težko. Vsak pogled v ogledalo me je spomnil na bolezen. A moje glavno oprijemališče sta bila vera in branje svetega pisma. Z njima sem ohranjala upanje in se ne nazadnje naučila prepustiti in zaupati, da se bo zgodilo tako, kot mi je namenjeno.«

Kmalu je bolezen napredovala in mi začela uničevati ledvice. Začeli smo se pogovarjati o dializnem zdravljenju. Ko zdaj pomislim za nazaj, vidim, da sem vse sprejemala kot nekaj normalnega, kot da se to zgodi vsem, ki imajo diagnozo diabetes, a globoko v sebi sem vedela, da sem sama kriva za nastalo situacijo. Za svoje stanje nisem nikoli krivila koga drugega.

Bila je zima 2014, februar. Počutje je bilo na nuli in obiskala sem svojo takratno osebno zdravnico. Ves čas sem bruhala, četudi sem spila samo vodo. Dala mi je tablete za pomiritev želodca, ki pa so pomagale kratek čas. Po dveh mesecih jemanja tablet za želodec ni bilo nič boljše. Še vedno sem vse izbruhala, na nogah sem komaj stala, imela sem mrzlico in vsake toliko sem se zvlekla do stranišča. Mami sem znala vse spretno prikriti, čeprav je vedela, da nekaj ni v redu. Tako stanje se je zavleklo v cel teden, mene pa je bilo strah povedati, ker sem se bala odziva zdravnikov. Bolezen mi je pokazala svoje. Končno je postalo tako hudo, da me je mama komaj spravila do zdravstvenega doma, nato pa so me z rešilcem prepeljali v UKC Maribor. Tako so mi povedali, jaz se do tja ne spomnim ničesar več.

Zbudila sem se na intenzivni, priklopljena na vse možne aparate. Iz mene so viseli katetri na vse strani. Na moji levi strani je ležal starejši gospod, ob njem pa je stal župnik in molil. Grozen prizor, ob katerem sem bila hvaležna. Zase seveda, ker so me rešili. Zdravniki so povedali, da mi je srce delalo samo še 25-odstotno. Vse zaradi sepse na ledvici. Takrat sem sama sebi obljubila, da bom delala na sebi in se z vso odgovornostjo posvetila svoji bolezni. Tista misel na začetku moje zgodbe je verjetno zdaj bolj smiselna.

Slabo leto po tem dogodku so me začeli uvajati na peritonealno-trebušno dializo. Mogoče se sliši, da je težja kot hemodializa, a meni je bila ljubša. Ni mi bila všeč ideja, da hodim na 3 dni v Maribor in me oni samo posedejo na stol, priklopijo in aparat opravi svoje. Slišati je bilo kot nekakšna potuha, ker tebi ničesar ni bilo treba.

Dobro leto pred dializo sem spoznala sedanjega partnerja. Ni se ustrašil moje bolezni in napovedi za prihodnost. Ves čas mi stoji ob strani. Imela sem nekaj komplikacij s katetrom, ki je bil vstavljen v trebuh, da sem si izvajala dializo, in sicer na 4 ure. Ker je bil zamašen, so mi ga morali prestaviti na desno stran trebuha. Načeloma pa s samo dializo nisem imela težav. Sočasno z dializo sem opravila vse preiskave, ki morajo biti opravljene, da so me uvrstili na seznam za transplantacijo.

Na dializi sem bila 10 mesecev. Prvi klic iz UKC Ljubljana je bil 18. 3. 2016, a zaradi poškodovane trebušne slinavke darovalca operacije niso izvedli. Še isti dan sem odšla domov in se ponovno psihično pripravljala na drugi klic. Drugega ti tako in tako ne preostane. Med tem časom so me dializne sestre v MB naučile ravnati z aparatom za nočno dializo.

18. 5. 2016, točno 2 meseca po prvem klicu.

S prijatelji sem bila na koncertu in ves večer sem imela občutek, da bom prejela klic iz Ljubljane. Še nekaj ur prej smo se o tem pogovarjali s prijatelji. Res sem ga dobila. Od veselja, vzhičenja do nervoze, straha, vsega ravno prava mera, sem hitela do avta in že na poti domov klicala zdravnika, da sem mu javila, da sem zdrava in da prihajam po novo življenje. Šele zvečer, okoli 22. ure, so me odpeljali v operacijsko sobo. Do dvigala sem že spala.

Naslednji dan sem se zbudila v zbujevalnici. Šesturna operacija je potekala brez zapletov. En zdravnik za ledvičko in en za trebušno slinavko. V spominu mi je ostal zelo dobrovoljen bolničar, ki si je pel in me glasno pozdravil. Prijeten začetek moje nove poti. Prepeljali so me na intenzivni oddelek. Hotela sem že vse postoriti sama, čeprav je okrevanje potekalo počasi. Sladkorna je izginila. Še 2 meseca po tem sem iskala inzulin pred jedjo, da si ga vbrizgam. Navada. Na oddelku nefrologije sem bila mesec in pol zaradi zapletov po operaciji. Blaga zavrnitev je podaljševala moje bivanje tam. Najbolj hudo mi je bilo gledati paciente, ki so prišli za mano, a so vsi odšli domov prej kot jaz. Pa ne, ker bi jim zavidala, psihično mi je bilo naporno.

Od operacije je 4 leta in pol. Zdaj sem stara 33 let. V vsem tem času sem dozorela in zdravje mi je na prvem mestu. Veliko se gibljem, rada preberem kakšno dobro knjigo in uživam na pohodih s svojim partnerjem. Delam na sebi in kljub vsemu, kar sem v otroštvu in mladosti prestala, mi je ostal optimizem in svetel pogled na svet, da sem pozitivno naravnana. Zelo sem hvaležna za ljudi, ki nesebično pomagajo drugim s tem, da se vpisujejo v register za donacijo organov po smrti. Zame je to res največja pomoč sočloveku. Naj omenim, da bom zaradi mojega darovalca lahko dosegla večletno željo. Biti mama. Dobila sem namreč zeleno luč, da s partnerjem ustvariva novo življenje, otroka. Zdaj sem motivirana in osredotočena na zanositev in upava, da bo vsaj to potekalo brez komplikacij. Imunosupresivi so vendarle močni, ampak v to se ne bi podala, če z zdravnikom ne bi bila prepričana o uspehu.

Zaenkrat mi super uspeva. S svojim motom, ki ga uporabljam na profilu na Facebooku, spodbujam tudi druge – daruj organe, postani darovalec, podari življenje. Bi pa svojo zgodbo zaključila v stilu, kot sem jo začela, in sicer s tole mislijo:

»Življenje doživljamo skozi svoje zaznave, obarvamo pa ga s tistimi barvami, za katere se sami odločimo.«