Vedno obstaja upanje

»Koliko časa že živite z novim organom?« so ob kontrolnem pregledu v čakalnici na UKC Ljubljana klepetali trije. Prvi je dejal, da osem mesecev, drugi, da že dolgo. Natanko 2 leti in pol. Lidija Pukšič je kot tretja udeleženka v klepetu sprožila hvalevreden poklon, ko je omenila, da bo od njenega drugega rojstnega dne kmalu minilo 18 let.

Živahna in nasmejana je sestra Lidija Pukšič, članica skupnosti Marijinih sester v Mariboru, ko pripoveduje svojo zgodbo o življenju s podarjenimi jetri. Pravi, da je ta zgodba danes le še oddaljen spomin in opomnik hvaležnosti, rada pa jo deli zaradi drugih, ki morda prav ta hip čakajo na organ ali se šele učijo živeti z novim. »Rada pokažem, da smo si podobni, da so naše zgodbe podobne in da vedno obstaja upanje. Mogoče je preživeti in lepo živeti, ko enkrat zapustimo bolnišnico,« je dejala sestra Lidija, ki vidi izjemno veliko vlogo v pogovoru in vzajemni podpori ljudi, ki so doživeli izkušnjo odpovedi organa. »Ta je neprecenljiva in unikatna, tudi glede na podpornike iz vrst družine in prijateljev. Ti sicer lahko nudijo izjemno čustveno podporo, a zares poistoveti se z bolnikom lahko samo bolnik,« je dodala.

Kot bi stopila na luno

Zbolela je ob prelomu tisočletja, ko je pred tem devet let živela v Rimu. K zdravniku jo je pripeljala neznanska utrujenost, izgorelost in krvna slika je takoj prižgala alarm. Pod stopnjo nujno so jo napotili k specialistu gastroenterologu in diagnoza je prišla tako rekoč takoj. Primarna biliarna ciroza. »Kaj to pomeni? Kako naprej? Takrat nisem o tej bolezni vedela ničesar,« je priznala sestra Lidija, ki jo je zdravničina omemba možnosti transplantacije tako šokirala, da je morala globoko vdihniti. »Čutila sem, kot da sem na luni,« je danes smeje povedala. »Sploh nisem vedela, kaj transplantacija pomeni, sploh nisem poznala te možnosti zdravljenja. Takrat niti nisem uporabljala interneta niti nisem poznala koga s takšno zgodbo,« je pripovedovala.

Ali je to sploh možno preživeti?

Od diagnoze do transplantacije je trajalo pet let. Vmes leto in mesec na čakalni listi Eurotransplanta. Obdobje sogovornica opisuje kot nadvse pestro. »Ko sem v roke dobila literaturo, ki je opisovala, kako poteka transplantacija, sem se kar malo zgrozila. Zazdelo se mi je, da jaz česa takega ne bom preživela. Del mojih možganov je celo dvomil, da bom transplantacije deležna. Da enostavno to ni moja zgodba.« V obdobju čakanja je bilo najhujše srbenje kože, je povedala. Neznosno srbenje kože celega telesa, ki ga prav nič ni umirilo, kaj šele utišalo, zdravljenje pa je sprožalo samo neželene učinke in nove zdravstvene težave. »Trudila sem se biti optimistična, ampak ko sem vidno propadala in spremenila barvo kože, sploh ko sem začela rumeneti, je bilo zelo težko. Vsak pogled v ogledalo me je spomnil na bolezen. A moje glavno oprijemališče sta bila vera in branje svetega pisma. Z njima sem ohranjala upanje in se ne nazadnje naučila prepustiti in zaupati, da se bo zgodilo tako, kot mi je namenjeno.«

Darilo za 40. rojstni dan

Rojstni dan Lidija Pukšič praznuje 11. februarja, drugega pa od leta 2005 16. februarja, ko je prejela darovalčeva jetra. Zgodilo se je nekaj dni po njenem 40. rojstnem dnevu. »V Družbi Marijinih sester 40. obletnice ne proslavljamo. V mojem primeru smo naredili izjemo. Nismo vedeli, kako bo z menoj, ali bom sploh preživela, in zdelo se je prav, da smo skupaj, če praznujemo morda moj zadnji rojstni dan,« je dejala in dodala, da občutek minevanja take dogodke naredi veliko manj samoumevne in bolj svečane. Pet dni kasneje so z družino in prijatelji stiskali pesti.

To je čudež!

Operiral jo je prim. Valentin Sojar, specialist splošne kirurgije, ki ga je poznala še iz časov pred odpovedjo jeter, in to ji je, kot je dejala, psihološko zelo pomagalo. »Imela sem občutek varnosti in zaupanje, da bo zame dobro poskrbljeno. In je tudi bilo.« Operacija je uspešno potekala. Njeni prvi spomini kričijo besede: »Neverjetno! Je sploh mogoče, da še živim, da lahko pomigam s prsti na nogah in rokah? Opazim spremembo na koži, nisem več rumena, koža ne srbi več, je to sploh mogoče? Od veselja in nepopisne sreče mi tečejo solze. To je čudež!«

Tri zavrnitve

Zagodlo ji je pooperativno okrevanje. Doživela je tri zavrnitve v prvem letu po posegu. Prvo praktično takoj po prihodu iz bolnišnice, drugo čez pol leta in tretjo ob prvi obletnici posega. »Bila sem v stiski in poiskala prim. Sojarja, da mi razloži, kaj to pomeni in kaj lahko pričakujem v prihodnje. Bil je suveren in me potolažil, da možnosti niso izčrpane in da bomo v primeru neučinkovanja sistemske terapije ponovili kirurško zdravljenje. Če bi kdorkoli drug izrekel te besede, bi me še bolj potrlo, tako pa sem le debelo pogoltnila slino in zaupala, da bo dobro poskrbljeno zame.«

Nisem sama

Tako danes kot takrat, ko je bilo najbolj kritično, je sestra Lidija imela trdno oporo. Sosestre, družina, zdravstveno osebje in drugi, pa tudi bolniki, ki so po njenih besedah neprecenljivi. »Tako na začetnih kontrolnih pregledih kot pred operacijo in takoj po njej, pa še danes, 22 let po diagnozi, sem vesela klepeta s sotrpini, ki smo dobili drugo priložnost in ki na življenje gledamo drugače,« je dejala. Krog bo nekoč sklenjen, saj je tudi sama sprejela odločitev za darovanje svojih organov. »Po smrti ne bom potrebovala ničesar več. Če lahko nekomu omogočim, da živi naprej, je to največ, kar lahko naredim,« je zaključila.

Zgodbo zapisala: Zdenka Melanšek
Foto: osebni arhiv Lidije Pukšič